Parkinson Canada s’associe à CurePSP

Faire progresser l’espoir pour les personnes atteintes de paralysie supranucléaire progressive et d’autres affections parkinsoniennes atypiques

Parkinson Canada est fière d’annoncer un nouveau partenariat passionnant avec CurePSP, la principale organisation à but non lucratif dédiée à la sensibilisation, aux soins et à la guérison de trois maladies neurodégénératives : la paralysie supranucléaire progressive (PSP), la dégénérescence corticobasale (DCB) et l’atrophie multisystématisée (AMS). Cette collaboration marque une étape importante dans la réponse aux besoins non satisfaits des Canadiens atteints de PSP, une maladie neurologique rare et complexe souvent éclipsée par le diagnostic plus courant de la maladie de Parkinson.

Le partenariat repose sur un engagement commun à sensibiliser, à élargir les ressources éducatives et à améliorer l’accès aux soins pour les personnes atteintes de PSP partout au Canada. En unissant leurs forces, CurePSP et Parkinson Canada mettront à profit leur expertise et leurs ressources combinées pour soutenir la recherche, développer de nouveaux services de soutien et autonomiser les personnes et les familles touchées par la PSP.

« Ce nouveau partenariat répond à une reconnaissance croissante du manque important de connaissances et de la nécessité de nouveaux projets de recherche ciblant spécifiquement les besoins uniques des personnes atteintes de PSP », a déclaré Ko Currie, directeur des programmes de recherche et des partenariats chez Parkinson Canada. « En travaillant ensemble, CurePSP et Parkinson Canada visent à accélérer les progrès, à favoriser l’innovation et à s’assurer que les personnes atteintes de PSP au Canada reçoivent les soins et l’attention qu’elles méritent. »

Présentation de deux nouveaux projets cofinancés

Dans le cadre de cette collaboration, CurePSP et Parkinson Canada cofinancent deux projets de recherche du programme de subventions 2025 de CurePSP, Collaborative Approaches to Resources, Education and Support (CARES). CurePSP CARES vise à évaluer les besoins non satisfaits, à améliorer l’accès à des soins novateurs et axés sur la personne, à favoriser la collaboration entre les cliniciens et les chercheurs au sein du réseau des centres de soins et à accélérer la mise en place de nouvelles solutions cliniques.

Le financement de ces projets a été rendu possible en partie grâce à l’événement SuperMom Walk/Run de Parkinson Canada, qui a été lancé par Carlota Lee à Vancouver. « Mon parcours avec la paralysie supranucléaire progressive (PSP), une maladie de Parkinson Plus, a remodelé presque tous les aspects de ma vie, mais il a également clarifié ce qui compte le plus pour moi et pourquoi je continue de redonner. Redonner n’est plus facultatif pour moi, c’est essentiel. Contribuer à quelque chose de plus grand que moi me rappelle que ma vie est encore riche de sens », a déclaré Carlota Lee.

1. Cartographie des obstacles au diagnostic dans les communautés mal desservies
   Dirigé par des équipes de l’Université de l’Alberta et de l’Université de Toronto, ce projet utilise une approche mixte pour cerner les obstacles au diagnostic rapide de la PSP, du syndrome corticobasal (SCB) et de l’atrophie multisystématisée (AMS) dans les régions mal desservies du Canada, ainsi que les facteurs qui le facilitent. En recueillant les points de vue des patients, des aidants et des professionnels de la santé, le projet vise à élaborer des recommandations fondées sur des données probantes et des cartes de processus qui rationaliseront les voies d’aiguillage et amélioreront l’accès à des soins spécialisés. L’objectif ultime est de réduire les retards, de promouvoir l’équité et d’autonomiser les personnes les plus touchées par ces affections difficiles.

2. Programme de mieux-être virtuel pour les parkinsonismes atypiques
   Un deuxième projet, dirigé par des équipes de l’Université de la Colombie-Britannique et de l’Université de Californie à San Diego, testera l’efficacité d’un programme de mieux-être virtuel de huit semaines pour les personnes atteintes de parkinsonisme atypique (y compris la PSP, la DCB et l’AMS). Le programme se concentrera sur la mobilité, la parole et les liens sociaux, en offrant des activités comme le yoga sur chaise, des exercices vocaux et des groupes de soutien. En mesurant les changements dans le bien-être, la résilience et le fardeau des aidants, l’étude fournira des données précieuses pour éclairer les programmes futurs et élargir l’accès aux thérapies non médicamenteuses pour les personnes atteintes de PSP partout au Canada.

Regard vers l’avenir

« Ces initiatives ne représentent que le début de ce qui est possible grâce à la collaboration », a déclaré Jessica Shurer, directrice des affaires cliniques et de la défense des intérêts chez CurePSP. « Parkinson Canada et CurePSP s’engagent à poursuivre leur partenariat, à procéder à des examens réguliers et à collaborer de manière significative avec notre communauté. Ensemble, nous espérons susciter de nouvelles recherches, améliorer les soins et apporter de l’espoir aux Canadiens atteints de PSP et de maladies connexes, ainsi qu’à leurs familles. »

Pour plus d’informations et de mises à jour, visitez les sites https://www.parkinson.ca et https://www.curepsp.org