Je m’appelle Jacques Seguin. Je suis un mari, un père de quatre filles incroyables et un grand-père fier de sept petits-enfants. J’ai passé une grande partie de ma vie dans le domaine de l’éducation – en tant qu’enseignant, directeur adjoint, directeur et surintendant – toujours entouré de gens, à apprendre, à écouter et à diriger. J’ai aussi toujours aimé rester actif en jouant au racquetball, en faisant du tai-chi, en jouant au billard et même, à l’occasion, au pickleball quand je me sens d’humeur aventureuse.

Mais la partie la plus significative de ma vie, surtout depuis que la maladie de Parkinson est entrée en scène, a été quelque chose d’encore plus puissant que le mouvement. Il s’agit du lien – les relations qui m’ont porté à travers l’incertitude et m’ont aidé à continuer à vivre pleinement.

Annoncer la nouvelle aux gens que j’aime

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de la maladie de Parkinson en décembre 2003, j’ai eu l’impression d’être frappé au front avec une pièce de bois de 5 sur 10. Le jour même, je l’ai dit à mes filles.

Partager ce moment avec elles a été l’une des choses les plus difficiles que j’aie jamais faites, mais c’était aussi le début de quelque chose d’important. Nous y avons fait face ensemble. Ma famille a toujours été mon fondement, et au fil des ans, leur amour m’a rappelé à maintes reprises que la maladie de Parkinson pouvait changer ma vie, mais qu’elle ne me l’enlèverait pas.

Je m’efforcerai toujours d’être une personne, un père et un grand-père vivant avec la maladie de Parkinson – et non quelqu’un qui est contrôlé par elle.

Perdre son autonomie et trouver du soutien

En mai 2004, j’ai dû cesser de travailler. Mon corps ne pouvait tout simplement plus suivre. Pour quelqu’un qui avait passé sa vie à soutenir les autres, il était incroyablement difficile de soudainement avoir l’impression d’avoir besoin d’aide juste pour gérer la vie quotidienne. J’ai même cessé de conduire pendant un certain temps en raison de problèmes de vision et de sécheresse oculaire, et cette perte d’autonomie a été pénible.

Ce qui m’a permis de traverser ces moments difficiles, c’est de savoir que je n’étais pas seul. J’avais des gens à mes côtés – une famille qui me soutenait et, éventuellement, une communauté plus large de personnes qui comprenaient ce que signifiait vivre avec la maladie de Parkinson.

Le pouvoir de la compréhension mutuelle

Au fil du temps, j’ai commencé à me redécouvrir grâce au mouvement. Le racquetball m’a donné l’impression d’avoir retrouvé mon corps d’avant. Le tai-chi m’a aidé à rester ancré. Les groupes d’exercices m’ont rappelé que je pouvais encore participer pleinement à la vie. Mais la communauté qui l’entourait était tout aussi importante que l’activité elle-même – des gens qui comprenaient sans avoir besoin d’explications.

J’ai également créé une règle personnelle que j’appelle mes « cinq minutes par mois ». Pendant cinq minutes, je me permets de pleurer, de crier et d’être jaloux de la vie que j’avais avant – sans culpabilité. Et puis je vais de l’avant. Je n’ai pas eu besoin de ces cinq minutes depuis plus d’un an, car le lien m’a aidé à faire face à la situation de manière plus profonde.

Le mentorat, le bénévolat et la contribution

L’une des décisions les plus transformatrices que j’ai prises a été de subir une stimulation cérébrale profonde (SCP). Cela a changé ma vie – je pouvais conduire à nouveau, voir plus loin et me sentir plus moi-même. Maintenant, je parle avec d’autres personnes qui se préparent à la SCP, en leur offrant réconfort et honnêteté avant l’opération.

Je dirige également un groupe de soutien de Parkinson Canada à Orléans. C’est un petit groupe – peut-être de six à dix personnes – mais les conversations sont puissantes. Parfois, le plus grand soutien consiste simplement à s’asseoir avec quelqu’un qui comprend.

Je crois sincèrement que notre temps est la chose la plus précieuse que nous pouvons offrir. C’est pourquoi je fais du bénévolat, du mentorat et que je partage mon histoire – parce que ce n’est pas la fin de mon histoire. C’est simplement un nouveau chapitre.

Permettez aux gens d’établir un lien avec vous

Si je pouvais offrir un conseil à une personne nouvellement diagnostiquée, ce serait celui-ci : ne le gardez pas pour vous. Les gens ne savent peut-être pas toujours quoi dire, mais donnez-leur la chance de marcher avec vous. Ouvrez la porte et laissez-les entrer. S’ils n’entrent pas, ce n’est pas grave non plus. Mais donnez-leur la possibilité.

Le Parkinson fait partie de ma vie, mais ce n’est pas tout ce que je suis. Ce qui me définit, c’est l’amour, la famille, l’amitié et la communauté – les relations qui continuent de me soutenir. Parce qu’en fin de compte, nous ne nous en sortons pas seuls.

Et je suis toujours là. Je vis toujours. Je suis toujours connecté.