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John et Margot
Milford Sound, Île du Sud, Nouvelle-Zélande

« J’aimerais vous présenter ma femme, Margot. Nous sommes mariés depuis 34 ans et – je sais que je suis partial – c’est la femme la plus merveilleuse que j’aie jamais rencontrée ».

John Parkhurst ne sait que trop bien ce que signifie être un partenaire de soins. Sa femme, Margot Bartlett, vit avec la maladie de Parkinson depuis plus de 30 ans. Infirmière diplômée, Margot pensait qu’elle pouvait être atteinte de la maladie de Parkinson. Pourtant, le jour où ils ont appris le diagnostic a été éprouvant. C’était comme une perte qui ne pourrait jamais être remplacée. Margot avait alors 42 ans. Leur fille n’avait que quatre ans.

La maladie de Parkinson n’affecte pas seulement la personne diagnostiquée ; elle change la vie de tous ceux qui l’entourent – conjoints, enfants, amis et soignants.

Margot est le genre de personne qui se lève tôt, travaille toute la journée comme infirmière diplômée, puis enseigne le piano jusqu’à 9 ou 10 heures du soir. Son énergie était sans limite !

Mais au fur et à mesure que sa maladie de Parkinson progressait, elle a perdu tout cela, et bien plus encore.

John est devenu son principal soignant. Cela a brisé les espoirs et les rêves qu’ils partageaient pour une vie commune. Cela les a mis sur une voie différente, mais cela ne les a jamais séparés.

« Pour moi, le rôle d’aidant est aussi gratifiant que difficile.

Depuis le jour où ils se sont rencontrés, Margot et John forment une équipe. Depuis le diagnostic, il l’a aidée à mener la meilleure vie possible. Margot a travaillé pendant 12 ans après le diagnostic. Comme elle était souvent fatiguée, John l’a aidée, dans la mesure de ses possibilités. Il s’occupait du ménage et lorsqu’elle se déplaçait pour son travail, John l’accompagnait. Les dépenses personnelles étaient élevées et sa carrière en a certainement été affectée. John dit souvent que c’est comme s’il passait à une « programmation alternative ». Ce n’est pas ce à quoi il s’attendait et c’est toujours une aventure.

Nous formons un bon couple, mais nous voulions élargir notre « équipe de soins ». Nous avons créé un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui existe encore aujourd’hui. En tant qu’aidant, il est très important d’avoir un réseau de personnes auxquelles vous pouvez faire appel pour obtenir une aide pratique et un soutien moral. Parfois, lorsque Margot ne va pas bien, j’ai juste besoin de parler à quelqu’un d’autre pour retrouver l’espoir », explique John.

Leur vie s’est enrichie lorsqu’ils ont découvert Parkinson Canada. Margot et John ont tous deux siégé au conseil d’administration de Parkinson Canada. S’inspirant de leur expérience, John a été un ardent défenseur des aidants, et c’est pourquoi il est ravi de la parution de la nouvelle publication intitulée Care Partnering : Managing Parkinson’s Disease Together, un ouvrage rendu possible grâce au soutien généreux de donateurs de tout le Canada.

Ce livre pratique et perspicace est une ressource inestimable. Il fournit des informations précises et encourageantes aux aidants, ainsi que des références à d’autres ressources qui sont d’une grande aide lorsqu’il s’agit de naviguer dans l’aventure de la maladie de Parkinson. John regrette sincèrement qu’il n’y ait pas eu quelque chose de semblable à l’époque où Margot a été diagnostiquée.

La vie d’aidant peut être gratifiante, et il est très important de prendre soin de vous aussi.

« J’ai de la chance. Margot me soutient beaucoup et veille à ce que j’aie une vie en dehors des soins. L’été, je fais de la voile avec notre fille. J’aime aussi la photographie et la musique – même si je ne passe que cinq minutes par jour à jouer de la guitare ou du ukulélé, je trouve que cela améliore mon état d’esprit.

John sait que chaque jour est un cadeau, et qu’il s’accompagne de nouvelles recherches, de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies qui améliorent la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La générosité des donateurs aide Parkinson Canada à financer des recherches incroyables pour qu’un jour, il y ait un remède et que personne n’ait à passer à la  » programmation alternative « .

Pour obtenir votre exemplaire gratuit de Care Partnering : Gérer ensemble la maladie de Parkinson, envoyez un courriel à info@parkinson.ca ou appelez le 1 800 565 3000.

Pour visionner des clips vidéo du Sommet des partenaires de soins qui s’est tenu en mai 2019, lisez Parkinson Canada accueille le Sommet des partenaires de soins.

Nous sommes là pour vous aider, quoi qu’il arrive.