Services et ressourcesPublications éducativesPartenariat de soins: Gérer ensemble la maladie de Parkinson Partenariat de soins: Gérer ensemble la maladie de Parkinson Ce livret est destiné aux partenaires de soins – membres de la famille, amis et proches – qui soutiennent une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Que vous soyez nouveau dans ce rôle ou que vous suiviez ce chemin depuis un certain temps, la prestation de soins est un voyage qui évolue. La maladie de Parkinson change la vie de tous ceux qu’elle touche, et les soins passent souvent d’un partage des responsabilités à un soutien plus direct au fil du temps. Cette ressource pratique est conçue pour vous aider, vous et la personne dont vous vous occupez, à gérer ensemble la vie quotidienne avec la maladie de Parkinson. Utilisez-le pour susciter des conversations intéressantes, construire un partenariat plus solide et vous engager avec plus d’assurance auprès des prestataires de soins de santé. Le partenariat de soins peut s’accompagner d’incertitudes, mais avec des connaissances, des outils et du soutien, il peut aussi devenir une expérience profondément enrichissante. Accédez au livret numérique Avec le soutien du Rexall Care Network. Ce que vous pouvez attendre de cette ressource 1 Conseils pour prendre soin de soi et préserver son bien-être 2 Conseils en matière de communication pour faire face aux changements et à la prise de décision 3 Stratégies pour gérer ensemble la vie quotidienne avec la maladie de Parkinson Les feuilles de travail sur le partenariat de soins Que vous soyez novice en matière de soins ou que vous ayez des années d’expérience, les feuilles de travail suivantes peuvent vous aider à assumer vos responsabilités quotidiennes avec plus de confiance et de clarté. Chacune se concentre sur un domaine clé des soins, du maintien de votre propre bien-être à la planification des routines, en passant par la sécurité du domicile et la constitution de votre équipe de soutien. Cliquez ci-dessous pour télécharger toutes les feuilles de travail disponibles et commencer à explorer des moyens pratiques de vous soutenir, vous et votre proche. Télécharger toutes les feuilles de travail disponibles Ou utilisez les feuilles de travail individuellement pour créer une boîte à outils de soins personnalisée : Auto-évaluation du partenaire de soins Un court outil d’autoréflexion pour aider les partenaires de soins à faire le point sur leur bien-être physique, émotionnel et social. Il met en évidence les points forts et les domaines où un soutien supplémentaire ou des soins personnels peuvent être utiles. Calculateur de fardeau du partenaire de soins Une feuille de travail guidée pour aider les partenaires de soins à comprendre leur niveau de stress lié aux soins. Elle peut favoriser la reconnaissance précoce de l’épuisement professionnel et encourager les conversations sur le soutien et l’adaptation. Liste vérification pour l’évaluation de la sécurité à domicile Une liste de contrôle pratique pour évaluer la sécurité et l’accessibilité du domicile pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Elle aide à identifier les risques de chute et les domaines où de simples changements peuvent améliorer la sécurité et le confort. Horaire hebdomadaire de soutien aux activités de la vie quotidienne Un outil de planification hebdomadaire pour cartographier les tâches quotidiennes et préciser qui est responsable de chaque activité. Il aide à organiser les routines et à identifier les besoins d’aide supplémentaires. Suivi des besoins et de la routine quotidienne Un aperçu détaillé des routines quotidiennes, des besoins en matière de soins personnels, des repas, des médicaments et des préférences. Conçu pour assurer des soins constants, en particulier lorsque les responsabilités sont partagées. Plan « au cas où » Une feuille de travail de planification pour se préparer aux situations inattendues telles que la maladie, l’hospitalisation ou les urgences. Elle contribue à réduire le stress en définissant clairement les prochaines étapes à l’avance. Ajouter la famille, les amis et les bénévoles à votre réseau soins Un outil pour aider les partenaires de soins à identifier qui peut aider, comment ils peuvent aider et à quoi ressemble l’engagement de temps. Il favorise le partage des responsabilités et la création d’un réseau de soutien plus solide. Questions à poser à un fournisseur de soins individuel (payé) Une liste structurée de questions pour guider les conversations avec les prestataires de soins indépendants. Elle permet de s’assurer que leurs compétences, leur disponibilité et leurs attentes correspondent à vos besoins. Questions à poser à une agence de soins à domicile Une liste de contrôle complète pour aider à comparer les agences de soins à domicile, y compris les services, les références, les coûts et les politiques. Elle favorise une prise de décision éclairée et confiante lors du choix de soins professionnels. Qui peut en bénéficier ? Membres de la famille, amis ou conjoints soutenant une personne atteinte de la maladie de Parkinson Partenaires de soins nouveaux ou expérimentés Toute personne cherchant à renforcer sa relation d’aide Vous n’êtes pas obligé de tout faire seul Commencez dès aujourd’hui à construire un partenariat de soins plus confiant et mieux informé. Accédez à la ressource