Thérapies chirurgicales avancées pour la maladie de Parkinson

Date d'affichage : 19 juin 2018

L’histoire de Margot

Il y a vingt ans, John Parkhurst et sa femme, Margot Bartlett, se sont installés dans leur chalet à Tiny, en Ontario. C’était six ans après que Margot, une ancienne infirmière, ait été diagnostiquée pour la première fois avec la maladie de Parkinson. « Mon médecin dit que je suis l’enfant-vedette d’affiche pour la maladie de Parkinson », dit-elle, avec tous les traitements, les essais de médicaments et les médicaments que ses médecins ont essayés. Au bout de 12 ans, rien ne semblait fonctionner et la dyskinésie s’est installée au fur et à mesure que les quantités de médicaments augmentaient. Tout le monde ne subit pas ces effets des médicaments, et encore moins dans cette mesure. Bien que la chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) ait été relativement nouvelle à l’époque, ils ont décidé de la pratiquer. Il s’en est suivi des mois de préparation, avec un certain nombre de rendez-vous, de tests et de dialogues. En mars 2006, Margot a été réveillée pendant plus de 10 heures par le Dr Mojgan Hodaie à l’hôpital Toronto Western, et n’a jamais regretté son geste. Les résultats ont été bien meilleurs que ce à quoi tout le monde s’attendait, avec moins de médicaments et pas de tremblements, bien qu’il y ait eu des problèmes avec les secousses de ses genoux, ce qui a suscité de nombreux débats entre les médecins. Après l’opération, John et Margot ont pu faire de nombreux voyages au Machu Picchu, en Antarctique et en Australie, et passer l’hiver en Floride. Son programme d’activités comprend deux séances de rééducation par semaine et une marche de 4 km par jour, même si son équilibre se détériore et qu’elle utilise désormais un déambulateur. Sa famille et ses amis disent qu’elle se porte remarquablement bien. « Sans l’opération, je serais dans une maison de retraite et je ne jouirais pas de la vie pleine et heureuse que j’ai aujourd’hui », dit Margot. « J’entends John chanter le matin et j’ai même retrouvé mon indépendance : John peut aller faire de la voile et je peux rester seule à la maison. Ou bien je reste avec ma fille Lindsay dans sa nouvelle maison à proximité ». Vous envisagez le DBS ? Margot vous conseille de poser beaucoup de questions sur les inconvénients possibles et d’être patient – les tests prennent des mois et un comité médical décidera ensuite si vous êtes candidat ou non, en fonction de vos antécédents médicaux. « Allez-y, vous n’avez rien à perdre ».

A propos de DBS

La stimulation cérébrale profonde (SCP) est un traitement qui implique une intervention chirurgicale. Des fils spéciaux (électrodes) sont placés dans l’un des centres de contrôle des mouvements de votre cerveau. Ces fils sont reliés à un appareil (générateur d’impulsions) placé dans votre poitrine, juste sous la peau. Une fois les fils posés, vous devrez vous soumettre à des contrôles réguliers avec votre équipe soignante chargée de la stimulation cérébrale profonde. De temps en temps, votre équipe devra ajuster l’appareil ainsi que vos médicaments contre la maladie de Parkinson. La batterie de l’appareil doit être remplacée tous les cinq ans environ.

L’histoire de Janice

Janice Horn est une artiste recherchée et la fondatrice de SHAKE It Up ! Creative Arts Group. C’est là qu’elle aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à exploiter leurs sentiments et leur créativité. Le programme permet aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’exercer leur coordination tout en étant socialement actives. Elle sait comment aider – en tant qu’artiste et en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, puisqu’elle a été diagnostiquée il y a 11 ans. À l’époque, Janice a développé une dyskinésie, un syndrome du canal carpien, un masque facial et une dépression. « Je me sentais folle », dit-elle, et elle voulait faire quelque chose. Janice a passé les 18 mois suivants à discuter avec des médecins des options de traitement possibles, y compris le DBS. Au début, elle était effrayée à la simple idée de se faire percer la tête. Qui ne le serait pas ? En novembre 2012, elle a été admise au Centre des sciences de la santé de Winnipeg, où elle a subi une intervention chirurgicale d’une durée de six heures, les chirurgiens opérant les deux côtés de son cerveau. Bien qu’elle ait pu entendre le travail effectué sur son crâne, elle a reçu un léger sédatif et est sortie de l’hôpital avec le sentiment d’avoir subi l’opération la plus facile qu’elle ait jamais eue. En une semaine, Janice était de nouveau sur pied, avec une vie meilleure, et elle semble aujourd’hui « normale » pour la plupart des gens. Elle prend moins de médicaments, la dyskinésie a diminué, elle est moins rigide et ses mouvements sont plus rapides. Sans l’opération, Janice pense qu’elle ne serait plus fonctionnelle. Aujourd’hui, tout en aidant les autres par l’art, elle est devenue une ambassadrice de la DBS et montre comment fonctionnent la batterie et les impulsions. Cela implique des moments de surprise pour l’observateur, qui ne s’attendait peut-être pas à ce que les tremblements reviennent si rapidement lorsque la batterie est éteinte. Janice prend tout cela à bras-le-corps. Bien qu’elle ait pris du poids et qu’elle ait de petits problèmes d’équilibre, elle mène aujourd’hui une vie plus gratifiante et plus saine que le jour où elle a entendu pour la première fois les mots « Vous avez la maladie de Parkinson ».

En savoir plus sur les thérapies avancées dans la maladie de Parkinson

Vous voulez en savoir plus sur les thérapies chirurgicales avancées comme Duodopa et DBS ? Le¹² juin, Parkinson Canada a organisé un webinaire auquel a participé le Dr Alfonso Fasano, un expert international. Le Dr Fasano a parlé des traitements chirurgicaux établis pour la maladie de Parkinson, en particulier la stimulation cérébrale profonde (SCP) et la perfusion intestinale de L-dopa/carbidopa. Les critères d’inclusion, les techniques et les résultats ont été discutés, ainsi que les nouvelles options de traitement. Cet événement éducatif de Parkinson Canada a été commandité par AbbVie. Visitez le Réseau de connaissances de Parkinson Canada pour écouter l’enregistrement du 12 juin 2018. De plus, visitez les publications éducatives de Parkinson Canada pour télécharger des feuillets d’information sur la Duodopa à l’intention des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des professionnels de la santé.

À propos du Dr Alfonso Fasano

Le Dr Fasano a obtenu son diplôme à l’Université catholique de Rome, en Italie, en 2002, et est devenu neurologue en 2007. En 2013, il a rejoint le Movement Disorder Centre du Toronto Western Hospital, où il est codirecteur du programme chirurgical pour les troubles du mouvement. Il est également professeur agrégé de médecine à la division de neurologie de l’Université de Toronto et chercheur clinicien à l’Institut de recherche Krembil. Il est l’auteur de plus de 190 articles et chapitres de livres. Il est chercheur principal de plusieurs essais cliniques.

Formation des professionnels de la santé

Parkinson Canada offre aux professionnels de la santé des possibilités de développement professionnel continu afin de les informer sur la meilleure façon de traiter et de gérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au début du mois, nous avons participé à la Conférence des pharmaciens du Canada et avons présenté la ressource Médicaments pour traiter la maladie de Parkinson. Visitez notre site web pour télécharger une copie PDF dès aujourd’hui, ou contactez info@parkinson.ca pour demander des copies imprimées. Plus tard en juin, recherchez Parkinson Canada à la ^49e conférence annuelle de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en neurosciences (ACIIN) à Halifax, du 24 au 27 juin 2018. Jennifer Doran, infirmière spécialiste au Neuro à Montréal, et Kristina Novosel, infirmière clinicienne travaillant aux côtés de la Dre Barbara Connolly, à l’Hôpital général de Hamilton, animeront un atelier sur les thérapies avancées pour la maladie de Parkinson. Un document élaboré à l’intention des professionnels de la santé et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson servira d’outil de sensibilisation et présentera quelques faits sur la Duodopa et son fonctionnement. Ce document a pour but d’engager la conversation.

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Événements à venir à Parkinson Canada

La randonnée Pedaling for Parkinson’s aura lieu à Parry Sound du 13 au 15 juillet 2018. Inscrivez-vous, devenez bénévole et faites un don en ligne. Inscrivez à votre agenda ces prochains webinaires organisés par Parkinson Canada.